Informatie voor patiënten en families
Binnen ons netwerk hebben we patiëntenvertegenwoordigers die bepaalde patiëntengemeenschappen vertegenwoordigen. Daarnaast werken we aan verschillende activiteiten voor de patiënten- en familiegemeenschap.
Klinische richtlijnen
Voor sommige zeldzame of complexe aandoeningen zijn er momenteel geen klinische richtlijnen beschikbaar. De experts en patiëntenvertegenwoordigers in ons netwerk werken samen om klinische en patiëntenrichtlijnen te ontwikkelen.
Zeldzame ziekten en diagnoses
Het ERN CRANIO-netwerk vertegenwoordigt 4 hoofdziektegroepen: craniosynostose en craniofaciale afwijkingen, gespleten lip en gehemelte, orodentale afwijkingen en oor-, neus- en keelaandoeningen (KNO).
Klik op de knoppen aan de rechterkant voor meer informatie over elke ziekte, of klik op de onderstaande knop voor meer informatie over de ziekte die wij vertegenwoordigen
Craniosynostose
Craniofaciale afwijkingen
Schisis
Orodentale aandoeningen
