Over ERN CRANIO
ERN CRANIO is deEuropees referentienetwerk voor zeldzaam en/of complexcraniofaciale afwijkingen en keel-, neus- en oor-aandoeningen (KNO). ERN CRANIO is een netwerk van deskundige multidisciplinaire zorgprofessionals van gespecialiseerde zorgaanbieders in heel Europa. Het netwerk werd officieel gelanceerd in maart 2017.
ERN CRANIO is een netwerk van deskundige multidisciplinaire zorgprofessionals van gespecialiseerde zorgaanbieders uit heel Europa (‘ERN CRANIO-leden’). ERN CRANIO heeft 35 aangesloten ziekenhuizen in 15 Europese lidstaten.
MISSIE
ERN CRANIO heeft tot doel ziektespecifieke expertise, kennis en middelen uit heel Europa te bundelen om gezondheidsdoelen te bereiken die anders onhaalbaar zouden zijn in één land.
VISIE
ERN CRANIO streeft er ook naar de ongelijkheid op gezondheidsgebied in heel Europa te verminderen door praktijken te standaardiseren en hoogwaardige zorg, informatie en middelen toegankelijk te maken voor zorgverleners, patiënten en hun families/verzorgers in heel Europa, ongeacht waar ze zich bevinden.
ERN CRANIO-samenwerkings- en netwerkpartners
Bij het nastreven van onze missie, visie en doelstellingen werkt het ERN CRANIO-netwerk samen met andere deskundige netwerken en verenigingen op het gebied van zeldzame ziekten. ERN CRANIO maakt deel uit van de ERICA consortium, waarin alle 24 ERN’s participeren, waar we in alle ERN’s samenwerken aan onderzoek en innovatie. Op Europees niveau neemt ERN CRANIO ook deel aan het European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).
ERN CRANIO maakt gebruik van de netwerken via chirurgische verenigingen zoals de European Society of Craniofacial Surgery (ESCFS), de European Cleft Palate Craniofacial Association (ECPCA), en de Europese Vereniging voor Pediatrische Neurochirurgie (ESPN).
Bovendien werkt ERN CRANIO samen met EURORDIS zeldzame ziekten Europa. EURORDIS-Rare Diseases Europe is een unieke non-profit alliantie van meer dan 1000 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 74 landen die samenwerken om de levens van meer dan 300 miljoen mensen wereldwijd met een zeldzame ziekte te verbeteren.