Europese Referentie Netwerken
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn netwerken van deskundige gezondheidszorgprofessionals van gespecialiseerde gezondheidszorgaanbieders in heel Europa. De netwerken proberen de expertise die in heel Europa beschikbaar is te bundelen en kennis en middelen te concentreren op zeldzame en/of complexe ziekten. Er zijn 24 ERN's, die zich elk richten op een bepaald gebied van zeldzame ziekten.
Wanneer en waarom werden ERN’s gelanceerd?
De eerste ERN’s werden in maart 2017 gelanceerd als reactie op een oproep van de Europese Commissie die deel uitmaakte van het ‘Derde programma voor de actie van de Unie op het gebied van de gezondheidszorg’. Hun initiatief en ontwikkeling kwamen voort uit de EU-wetgeving – Richtlijn 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg. Deze richtlijn erkent de waarde van vrijwillige samenwerking tussen zorgcentra voor gespecialiseerde zorg.
Wat zijn Europese Referentie Netwerken en hun doelstellingen?
Kennis & expertise samenbrengen
Door kennis en expertise in de hele EU te bundelen, zullen ERN’s de toegang tot diagnose, behandeling en levering van betaalbare, hoogwaardige en kosteneffectieve gezondheidszorg op deze gebieden vergemakkelijken. Alles bij elkaar zal dit de diagnose- en behandelingscapaciteiten verbeteren waar expertise zeldzaam is.
Fungeren als centraal punt van zeer gespecialiseerde zorg
ERN's zullen dienen als knooppunten voor medische opleiding en onderzoek, de verspreiding van informatie naar andere delen van het gezondheidszorgsysteem en de evaluatie van de gezondheidszorg.
Verbeter de hoogwaardige gespecialiseerde zorg
Het doel is patiënten ten goede te komen door de hoogwaardige gespecialiseerde zorg te verbeteren, door betere samenwerking en grotere schaalvoordelen, waarvan ook de gezondheidszorgstelsels profiteren. Diagnose en behandeling worden verbeterd door het ontwikkelen en delen van klinische richtlijnen en patiëntinformatie.
Werken aan onderzoek en innovatie voor zeldzame ziekten
De ERN's helpen de snelheid en schaal te maximaliseren waarmee innovatie op het gebied van de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën in de gezondheidszorg wordt geïntegreerd. Voor dit doel werken ERN's in onderzoeks- en gezamenlijke partnerschapsnetwerken.