Informatie voor patiënten

Deze pagina bevat informatie die mogelijk van belang is voor patiënten met een zeldzame/complexe craniofaciale aandoening of KNO-aandoening, of voor ouders die een kind hebben met een van deze aandoeningen.

WAT WE DOEN

PATIENT-GEÖRIENTEERDE RICHTLIJNEN

ERN CRANIO werkt samen met experts uit het netwerk om Europese zorgstandaarden te ontwikkelen. Patiënt- en familievriendelijke versies van deze klinische richtlijnen zijn ontwikkeld door patiëntvertegenwoordigers van ERN CRANIO.

PATIËNTTRAJECTEN

Patiëntvertegenwoordigers van ERN CRANIO hebben samengewerkt aan het ontwikkelen van visuele 'patiëntenreizen', in samenwerking met hun bredere patiëntengemeenschap en met de ondersteuning van EURORDIS.

ANIMATIES

ERN CRANIO heeft in samenwerking met patiënten en clinici in Europa meerdere animaties ontwikkeld.

CPMS

Het Klinisch Patiënt Beheersysteem (CPMS) is een op het web gebaseerde klinische softwaretoepassing waarmee zorgverleners uit de hele EU virtueel kunnen samenwerken om patiënten te diagnosticeren en te behandelen.

ERN CRANIO REGISTRY

ERN CRANIO ontwikkelt een register dat zich richt op de uitkomst van behandelingen met gestandaardiseerde, diagnose-specifieke uitkomstensets.