ERN CRANIO patiënt behandelpaden
Patiëntenvertegenwoordigers van ERN CRANIO hebben gewerkt aan de ontwikkeling van visuals voor de patiënt behandelpaden, in samenwerking met hun bredere patiëntengemeenschap en met de steun van EURORDIS.
Deze patiëntreizen proberen een (collectief) perspectief te weerspiegelen op de behoeften en zorg die deze patiënten en hun families graag zouden willen ontvangen gedurende de verschillende stadia van hun reis, vanaf het eerste symptoom via diagnose, behandeling en follow-up.
Met behulp van dit hulpmiddel kunnen patiëntenvertegenwoordigers en artsen van ERN CRANIO samen hiaten in de zorgdiensten identificeren, de zorgtrajecten aanpassen om beter tegemoet te komen aan de behoeften van mensen die met deze ziekten leven, en bespreken wat de relevante uitkomsten en uitdagingen in de verschillende stadia zijn. Met deze informatie kan het ERN zijn samenwerkingsactiviteiten baseren op een goed inzicht in de zorgbehoeften van de patiëntenpopulatie die het bedient. De patiëntreizen zijn ook een nuttig hulpmiddel voor patiënten, families, maar ook voor het grote publiek en niet-deskundige artsen om te begrijpen wat de zorgbehoeften zijn die mensen met deze ziekten in de verschillende stadia zullen ervaren.
De patiëntreisdocumenten weerspiegelen persoonlijke ervaringen die kunnen variëren tussen mensen, ziekenhuizen en landen. Ze zijn niet hetzelfde als klinische praktijkrichtlijnen, namelijk;
“Verklaringen die aanbevelingen bevatten die bedoeld zijn om de patiëntenzorg te optimaliseren en die zijn gebaseerd op een systematische review van bewijsmateriaal en beoordeling van de voordelen en nadelen van alternatieve zorgopties”
De reizen zijn werkdocumenten en kunnen voortdurend worden beoordeeld en aangevuld door anderen in de gemeenschap van zeldzame ziekten. Het uiteindelijke doel is om de perspectieven van zoveel mogelijk patiënten en families uit een groot aantal Europese landen te betrekken, zodat de reizen een collectieve visie weerspiegelen.