Patiënt als partner
Patient Partnership is een belangrijk onderdeel van European Reference Networks (ERN's). Voor dit doel heeft EURORDIS een Patient-Partnership Hub en framework ontwikkeld in samenwerking met ERN's.
Deze pagina toont een overzicht van patient partnerschap binnen ERN CRANIO, voorbeelden en links naar projecten.
Face Me: De Pilot
Omdat we een nieuw licht wilden werpen op de relatie tussen zorgverlener en patiënt, nodigden we kunstenaars Zijlmans & Jongenelis uit. Tekenen, minutieus geënsceneerde foto's, sculpturen en videokunst maken deel uit van het brede scala aan praktijken in het oeuvre van Sylvie Zijlmans en Hewald Jongenelis.
Op basis van uitgebreide (online) interviews en huisbezoeken aan patiënten en hun families en met betrokken artsen, nodigden ze drie patiënten en een moeder, twee neurochirurgen en een plastisch chirurg uit om deel uit te maken van een unieke ervaring. Tegenover elkaar staan, elkaar echt zien en méér zijn dan de rol van arts of patiënt. Zie mij. Kijk me aan (Face Me).
Als patiënt en zorgverlener leg je jouw vertrouwen in de handen van de arts. Wat voor soort vertrouwen is dit? Wat is er nodig om uw arts dit vertrouwen te kunnen schenken?
In de kunst wordt het huis vaak gebruikt als symbool voor het hoofd. Zijlmans en Jongenelis vroegen Prof.dr. Irene Mathijssen om haar huis open te stellen en het proces volledig te vertrouwen voor een foto- en filmshoot op 14 mei 2023.
Wat als we van plaats zouden veranderen?
Een gelijkwaardige co-creatie tussen artsen en patiënten.
Geen rollen, geen regels.
Bekijk het filmpje om te zien wat er gebeurde.
PATIËNT ALS PARTNER IN ERN CRANIO
ERN CRANIO heeft verschillende voorbeelden van goede patiëntpartnerschappen binnen ons netwerk.
Het overkoepelende doel van patiëntpartnerschappen in ERN CRANIO is om gezamenlijk de gezondheidszorg en de levens van mensen met een zeldzame of complexe aandoening te verbeteren, rekening houdend met hun behoeften en hierop in te spelen.
MET MIJN FAMILIE NAAR HET THEATER
Voor patiënten met craniofaciale aandoeningen spelen ouders een cruciale rol. In de eerste jaren na de geboorte nemen ouders beslissingen die een grote impact hebben. Er is een langdurige relatie tussen patiënten, artsen, zorgverleners en families.
Dit project toont een samenwerking tussen chirurgen, patiënten en hun families. Gehost door ERN CRANIO-lid Hôpital Necker Enfants-Malades in Parijs, Frankrijk.
"Wat betekent familie voor jou?"
PATIËNT-ARTS SAMENWERKING
De patiënt-arts group is sinds juni 2023 actief in ERN CRANIO. Het brengt experts uit alle verschillende vakgebieden binnen ERN CRANIO samen, en omvat patiëntvertegenwoordigers, chirurgen en andere zorgverleners.
Deze groep is actief betrokken bij het ERN CRANIO-netwerk om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt wordt gehoord in elk aspect van de activiteiten van het netwerk.
ZIE MIJ
Het hoofddoel van het project Face Me is om het wederzijds begrip tussen zorgprofessionals en patiënten/verzorgers te onderzoeken, door samen te werken met twee kunstenaars die de hoofdvraag van het project op een innovatieve en artistieke manier benaderden.
"Hoe kunnen wij als artsen en zorgverleners een nog betere gids zijn voor onze patiënten, door elk aspect van hun leven te zien, en niet alleen het fysieke?
En door meer van onszelf als mens te laten zien."
VIDEO ONTWIKKELING
ERN CRANIO ontwikkelt doorlopend uitlegvideo's voor zorgverleners, patiënten, families en onderzoekers.
Elke video die gericht is op het patiënten- en familiepubliek, wordt ontwikkeld in samenwerking met klinische experts uit het veld en ervaringsdeskundigen zoals patiëntenvertegenwoordigers. Op deze manier hopen we de doelgroep te informeren met klinisch correcte informatie, maar ook de juiste punten op een begrijpelijke manier te informeren.
Ons nieuwste voorbeeld is onze video over genetica & erfelijkheid en genetica & craniosynostose.