top of page
For clinicians banner.png

ERN CRANIO register

To understand the course of a disease and investigate diagnostic procedures and treatments, we need a database (also known as a registry) to store collected information for research. This registry will be used to compare (long-term) results from a large number of patients from different countries and different health care providers.

ACHTERGRONDINFORMATIE

REGISTRATIEDOEL

ERN CRANIO ontwikkelt een register gericht op de uitkomst van de behandeling, waarbij gebruik wordt gemaakt van gestandaardiseerde diagnosespecifieke uitkomstensets (beginnend met craniosynostose en gespleten lip/verhemelte) - inclusief door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten en resultaten op de kwaliteit van leven van patiënten.

Om de doelstellingen van ERN CRANIO te ondersteunen, om ziektespecifieke expertise, kennis en middelen uit heel Europa te bundelen, wordt een Europees register ontwikkeld voor patiënten met zeldzame en complexe craniofaciale afwijkingen en KNO-aandoeningen. Dit register maakt het veilig verzamelen van patiëntgegevens uit heel Europa mogelijk, wat het begrip en de behandeling van deze aandoeningen zal verbeteren. Het zal ook onderzoek vergemakkelijken en leiden tot betere zorg voor deze patiënten.

Wat houdt het register in?

Het register omvat een breed scala aan zeldzame craniofaciale afwijkingen en KNO-aandoeningen, waaronder craniosynostose, gespleten lip en gehemelte, zeldzame genetische doofheid, craniofaciale microsomie en orodentale afwijkingen. Voor elke diagnose werkte een groep Europese specialisten samen om consensus te bereiken over relevante uitkomstmaten en behandelingseindpunten. Dit maakt het mogelijk zorg te vergelijken op een niveau dat nog niet eerder is gezien, waardoor de mogelijkheden voor verbetering aanzienlijk toenemen.

HOE WERD HET ONTWIKKELD?

Het register is gebouwd en wordt gehost in samenwerking met MOLGENIS, een bedrijf dat gespecialiseerd is in registerontwikkeling en -ondersteuning. Het platform is gebruiksvriendelijk en biedt het hoogste niveau van beveiliging van patiëntgegevens. Bovendien ondersteunt het FAIR-interfaces voor gegevensuitwisseling.

IMPORTANT DOCUMENTS

The information from the documents and links below was compiled with the greatest care;

 nevertheless, no rights may be derived. 

DSA.png
CRANIOSYNOSTOSE DATASET
ICF.png
SCHISIS DATASET
CRANIOFACIALE MICROSOMIE
Data Access.png
CRANIOFACIALE MICROSOMIE

ERN CRANIO REGISTER DATASETS

​Momenteel zijn de datasets die worden gebruikt voor craniosynostose en gespleten lip en gehemelte gereed voor implementatie. Het ERN CRANIO-registratieteam en Europese specialisten werken momenteel aan het finaliseren van datasets voor zeldzame genetische doofheid en craniofaciale microsomie. Als u vragen heeft over het ERN CRANIO-register, kunt u een e-mail sturen naar: ern-cranio@erasmusmc.nl.

CRANIOSYNOSTOSE DATASET
SCHISIS DATASET
ZELDZAME GENETISCHE DOOFHEID

Contact us for more information!

Thanks for submitting!

Volg ons voor meer updates!

  • Linkedin
  • Instagram
  • Wix Twitter page
  • Youtube
ERN logo en tekst.png
EU logo.png
Erasmus MC logo.png

ERN CRANIO wordt gefinancierd door de Europese Unie. De inhoud van deze website vertegenwoordigt alleen de mening van de auteur en is zijn/haar enige verantwoordelijkheid. Het kan niet worden beschouwd als weerspiegeling van de standpunten van de Europese Commissie en/of het Health and Digital Executive Agency (HaDEA) of enig ander orgaan van de Europese Unie. De Europese Commissie en het agentschap aanvaarden geen enkele verantwoordelijkheid voor het gebruik dat van de informatie op deze website kan worden gemaakt.

© 2035 by San Alora

Powered and secured by Wix

bottom of page