HOE KAN ERN CRANIO MIJ ONDERSTEUNEN ALS PATIËNT?

ONDERSTEUNING VOOR PATIËNTEN & FAMILIES

Verwijzing naar expertisecentra in de EU

Patiënten kunnen zichzelf niet direct doorverwijzen om de (klinische) ondersteuning van ERN CRANIO te ontvangen. Met toestemming van de patiënt en in overeenstemming met de regels van het nationale gezondheidssysteem kan de informatie van een patiënt worden doorverwezen naar het relevante lid van ERN/affiliated partner ziekenhuis in hun land door hun lokale zorgverlener. Het relevante lid van ERN/affiliated partner kan indien nodig toegang krijgen tot expertkennis en advies van andere leden/affiliated partner ziekenhuizen binnen die ERN.

Online raadpleging van gevallen

Consultaties worden uitgevoerd via het Clinical Patient Management System (CPMS), een op het web gebaseerde klinische softwaretoepassing waarmee zorgverleners uit heel de EU virtueel kunnen samenwerken om patiënten met zeldzame, laag voorkomende en complexe ziekten te diagnosticeren en behandelen. Leden van ERN CRANIO-ziekenhuizen en affiliated partners hebben toegang tot dit platform. Centra die niet betrokken zijn bij ERN CRANIO kunnen gasttoegang krijgen tot de CPMS indien passend en op aanvraag.

Breng uw zorgverlener op de hoogte van het ERN CRANIO-netwerk

Als u een patiënt of familielid bent dat geïnteresseerd is in toegang tot klinische ondersteuning van ERN CRANIO, moedigen we u aan om met uw lokale zorgverlener te spreken. U kunt hen op de hoogte stellen van ERN CRANIO, een multidisciplinair netwerk van zeer gespecialiseerde zorgprofessionals uit heel Europa die mogelijk deskundig advies kunnen geven over een specifieke zeldzame ziekte of aandoening.

U kunt de onderstaande video aan uw zorgverlener laten zien en informatiebrochures over ERN's downloaden via de onderstaande knop. De brochures zijn beschikbaar in alle Europese talen.