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LINEE GUIDA DI ERN CRANIO

Per alcune patologie rare o complesse non sono attualmente disponibili linee guida cliniche. Per alcune malattie sono disponibili, ma in alcuni casi possono richiedere una revisione. La qualità delle linee guida cliniche esistenti può variare in modo significativo.

 

 

 

L'ERN CRANIO cerca di approvare, sviluppare o aggiornare le linee guida cliniche esistenti per garantire che le raccomandazioni cliniche siano messe a disposizione dei medici, dei pazienti e dei loro familiari/assistenti sulla base di ricerche di altissima qualità. 

LINEE GUIDA SULLE CRANIOSINOSTOSI
LINEE GUIDA SULLA MICROSOMIA CRANIOFACCIALE
LINEE GUIDA SULLE LABIO/PALATOSCHISI
LINEE GUIDA SULLA NEUROFIBROMATOSI
LINEE GUIDA SULLA SEQUENZA DI PIERRE ROBIN

LINEE GUIDA SULLA CRANIOSINOSTOSI

ERN CRANIO sottoscrive la linea guida olandese aggiornata sul trattamento e la gestione della craniosinostosi (2021) [in inglese]. Una versione specifica per i pazienti e le loro famiglie è disponibile in olandese e in inglese. 

LINEE GUIDA SULLA MICROSOMIA CRANIOFACCIALE

ERN CRANIO ha sviluppato una linea guida europea sulla microsomia craniofacciale, pubblicata sul Journal of Craniofacial Surgery nel novembre/dicembre 2020. È disponibile anche una versione specifica per i pazienti e le loro famiglie.

LINEE GUIDA SULLE LABIO/PALATOSCHISI

ERN CRANIO sottoscrive la linea guida olandese per la "schisi" (pubblicata nel 2017). [Il termine "schisi" in olandese comprende tutti i tipi di schisi facciali, più comunemente schisi del labbro e/o del palato]. 

LINEE GUIDA SULLA NEUROFIBROMATOSI

ERN CRANIO sottoscrive le linee guida ERN GENTURIS per la sorveglianza dei tumori nei soggetti con neurofibromatosi di tipo 1, in cui il coordinatore della rete ERN CRANIO ha dedicato un capitolo alla neurofibromatosi.

LINEE GUIDA SULLA SEQUENZA DI PIERRE ROBIN

ERN CRANIO ha sviluppato una linea guida europea sulla Sequenza di Pierre Robin, che sarà pubblicata prossimamente sul Journal of Craniofacial Surgery. Verrà sviluppata anche una versione per i pazienti e le famiglie.

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