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Informazioni per i pazienti

​Questa pagina contiene informazioni che potrebbero essere importanti per i pazienti affetti da una condizione craniofacciale rara/complessa o da un disturbo otorinolaringoiatrico o per i genitori che hanno un figlio affetto da una di queste condizioni.

COSA FACCIAMO

LINEE GUIDA PER I PAZIENTI

​ERN CRANIO collabora con gli esperti della rete per sviluppare standard europei di cura. Versioni di queste linee guida cliniche adatte ai pazienti e alle famiglie sono state sviluppate dai rappresentanti dei pazienti di ERN CRANIO.

PERCORSI DEI PAZIENTI

I rappresentanti dei pazienti di ERN CRANIO hanno lavorato allo sviluppo di materiale visivo riguardo il "percorso del paziente", in collaborazione con la comunità di pazienti e con il supporto di EURORDIS.

ANIMAZIONI

​ERN CRANIO ha sviluppato molteplici animazioni e video in collaborazione con pazienti e medici in tutta Europa.

CPMS

Il Clinical Patient Management System (CPMS) è un'applicazione software clinica online che consente agli operatori sanitari di tutta l'UE di collaborare virtualmente per diagnosticare e trattare pazienti con malattie rare e complesse.

REGISTRO ERN CRANIO

​ERN CRANIO sta sviluppando un registro incentrato sugli esiti del trattamento utilizzando una serie di indicatori di esito specifici per patologie.

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