Percorsi dei pazienti ERN CRANIO
I rappresentanti dei pazienti dell'ERN CRANIO hanno lavorato allo sviluppo di materiale visivo sul "Percorso del paziente", in collaborazione con la loro comunità di pazienti e con il supporto di EURORDIS.
Questi "percorsi dei pazienti" cercano di esprimere una prospettiva (collettiva) sui bisogni e sull'assistenza che questi pazienti e le loro famiglie vorrebbero ricevere durante le diverse fasi del loro percorso, dal primo sintomo alla diagnosi, al trattamento e al follow-up.
Utilizzando questo strumento, i rappresentanti dei pazienti e i medici dell'ERN CRANIO possono identificare insieme le lacune nei servizi di assistenza, adattare i percorsi di cura per soddisfare meglio le esigenze delle persone che vivono con queste malattie e discutere quali sono i risultati e le sfide rilevanti nelle diverse fasi. Grazie a queste informazioni, le varie ERN saranno in grado di basare le proprie attività di collaborazione su una migliore comprensione dei bisogni di assistenza della popolazione di pazienti. I percorsi dei pazienti sono anche una risorsa utile per i pazienti stessi, le famiglie, il pubblico in generale e i clinici non esperti per capire quali sono i bisogni di assistenza che le persone affette da queste malattie sperimenteranno nelle diverse fasi.
I documenti sul percorso del paziente riflettono esperienze personali che possono variare a seconda della persona, ospedale e/o Stato. Non coincidono con le linee guida di pratica clinica, che invece sono:
"Dichiarazioni che includono raccomandazioni volte a ottimizzare la cura del paziente, basate su una revisione sistematica delle evidenze e sulla valutazione dei benefici e dei danni di opzioni di cura alternative".
I percorsi sono documenti di lavoro e possono essere continuamente rivisti e integrati da altri membri della comunità delle malattie rare. L'obiettivo finale è quello di includere le prospettive del maggior numero possibile di pazienti e famiglie in un'ampia gamma di Paesi europei, in modo che i percorsi riflettano una visione collettiva.