Face Me
Il Patient Partnership è una parte importante delle European Reference Networks (ERN). A questo scopo, EURORDIS ha sviluppato un Patient-Partnership Hub e un framework in collaborazione con le ERN.
Questa pagina mostra una panoramica del patient-partnership all'interno di ERN CRANIO, buone pratiche e link ai progetti.
Face Me: il Progetto Pilota
Poiché volevamo fare nuova luce sul rapporto professionista sanitario-paziente, abbiamo invitato gli artisti Zijlmans e Jongenelis. Disegni, fotografie meticolosamente allestite, sculture e video fanno parte dell'ampia gamma di opere d'arte del duo artistico Sylvie Zijlmans e Hewald Jongenelis.
Sulla base di ampie interviste (online) e visite a domicilio ai pazienti, alle loro famiglie e ai medici coinvolti, gli artisti hanno invitato tre pazienti e una madre, due neurochirurghi e un chirurgo plastico a far parte di un'esperienza unica e irripetibile. Affrontarsi, vedersi davvero ed essere qualcosa di più del ruolo di medico o paziente. Guardami. Affrontami (Face me).
In quanto pazienti e caregiver, viene riposta molta fiducia nelle mani del medico. Che tipo di fiducia è questa? Cosa occorre per poter concedere al proprio medico questa fiducia?
Nell'arte, la casa è spesso usata come simbolo della testa. Il duo artistico Zijlmans e Jongenelis ha chiesto alla Prof.ssa Irene Mathijssen di aprire le porte della propria casa e di affidarsi completamente al processo per scattare foto e girare un film il 14 maggio 2023.
E se cambiassimo posto?
Una co-creazione paritaria tra medici e pazienti.
Nessun ruolo, nessuna regola.
FACE ME:
CASSETTA DEGLI ATTREZZI
ERN CRANIO vanta diversi esempi di buona partnership con i pazienti all'interno della nostra rete.
L'obiettivo principale della partnership con i pazienti in ERN CRANIO è migliorare in modo collaborativo l'assistenza sanitaria e la vita delle persone affette da una patologia rara o complessa, tenendo conto delle loro esigenze e rispondendo a esse.
CON LA MIA FAMIGLIA A TEATRO
Per i pazienti affetti da patologie cranio-facciali, i genitori svolgono un ruolo cruciale. Nei primi anni dopo la nascita, i genitori prendono decisioni che hanno un impatto profondo. Esiste una relazione a lungo termine tra pazienti, medici, operatori sanitari e famiglie. Le ricerche dimostrano quanto un buon rapporto medico-paziente sia fondamentale per il benessere del paziente. Non solo porta a trattamenti più efficaci e a benefici misurabili per la salute, ma riduce anche la pressione sul sistema sanitario.
Come gestire la presenza permanente delle famiglie dei pazienti?
COINVOLGIMENTO PAZIENTE-CLINICO
Il gruppo di coinvolgimento paziente-clinico è attivo in ERN CRANIO da giugno 2023. Riunisce esperti di tutti i diversi campi all'interno di ERN CRANIO e include rappresentanti dei pazienti, chirurghi e altri operatori sanitari.
Questo gruppo è attivamente impegnato nella rete ERN CRANIO per garantire che la voce del paziente venga ascoltata in ogni aspetto delle attività della rete.
FACE ME
L'obiettivo principale del progetto Face Me è quello di esaminare la comprensione reciproca tra professionisti dell'assistenza e pazienti/assistenti, lavorando con due artisti che hanno affrontato la questione principale del progetto in modo innovativo e artistico.
"Come possiamo noi, in quanto medici e operatori sanitari, essere una guida ancora migliore per i nostri pazienti, osservando ogni aspetto della loro vita, e non solo la parte fisica?
E mostrando di più noi stessi come esseri umani."
SVILUPPO VIDEO
ERN CRANIO sviluppa continuamente video esplicativi per operatori sanitari, pazienti, famiglie e ricercatori.
Ogni video che si rivolge al pubblico di pazienti e familiari viene sviluppato in collaborazione con esperti clinici del settore e con esperti di esperienza come i rappresentanti dei pazienti. In questo modo, speriamo di informare il pubblico di destinazione con informazioni clinicamente corrette, ma anche di informare i punti giusti in modo comprensibile.
Il nostro ultimo esempio è il nostro video su genetica ed ereditarietà e genetica e craniosinostosi.