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Membri di ERN CRANIO

L'ERN CRANIO è composto da un totale di 35 membri effettivi, 7 Hub di Coordinamento Nazionale o Centri Nazionali Associati (Partner Affiliati), 4 Partner Sostenitori e 8 rappresentanti dei pazienti. 

Membri effettivi

ERN CRANIO è composto da 35 ospedali membri effettivi in 15 Paesi. 

 

 

I membri effettivi dell'ERN CRANIO devono soddisfare i criteri generali e specifici della rete e ottenere l'approvazione del ministero della Sanità nazionale per richiedere l'adesione a pieno titolo.

Partner Affiliati

L'ERN CRANIO ha 7 Partner Affiliati, che sono centri nazionali associati o centri di coordinamento nazionali.

 

I partner affiliati sono designati a livello nazionale, ma non sono tenuti a soddisfare gli stessi criteri dei membri effettivi dell'ERN.

Partner Sostenitori

ERN CRANIO ha 4 Partner sostenitori.

 

Supporting partners are healthcare providers, medical societies, and other entities/individuals, without a commercial relation with the ERN. They do not meet the criteria for full membership nor affiliated partnership.

Rappresentanti dei pazienti

L'ERN CRANIO ha 8 rappresentanti dei pazienti negli European Patient Advocacy Groups (ePAG).

 

Si tratta di un forum di pazienti composto da organizzazioni di pazienti e dai loro rappresentanti nominati.

Membri Effettivi

Cosa rende gli ospedali ERN CRANIO esperti in Europa?

I membri effettivi dell'ERN CRANIO devono soddisfare i criteri generali e specifici della rete e ottenere l'approvazione del Ministero della Salute nazionale per richiedere l'adesione a pieno titolo. Dopo l'approvazione da parte dell'UE, è possibile ottenere la piena adesione. I criteri più importanti determinano se i centri dispongono di competenze sufficienti per una determinata anomalia craniofacciale rara e/o complessa o per un disturbo otorinolaringoiatrico, e generalmente consistono nei seguenti elementi:

  • Numero di pazienti trattati ogni anno affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO  

  • Numero di nuovi pazienti affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO

  • Numero di procedure eseguite su pazienti affetti da una specifica patologia che rientra nell'ERN CRANIO

Complessivamente, una volta ottenuta l'approvazione nazionale da parte del Ministero della Salute, i centri possono richiedere l'adesione all'ERN CRANIO se la Commissione europea apre un bando europeo per l'adesione a una delle 24 ERN. Al momento non è noto quando e se verrà aperto un nuovo bando per l'adesione alle ERN.

Partner Affiliati

Esistono due tipi di partner affiliati:

  1. Centro Nazionale Associato:

Un Centro Nazionale Associato è un centro di assistenza sanitaria con almeno alcune competenze specifiche nel dominio tematico di una determinata rete di riferimento e che si concentra principalmente sull'assistenza sanitaria direttamente correlata alle attività e ai servizi di questa rete specifica, compreso qualsiasi tipo di contributo diagnostico a sostegno di questa assistenza sanitaria.

2. Hub di Coordinamento nazionale: 

Un hub di coordinamento nazionale è un centro di assistenza sanitaria in grado di collegare il sistema sanitario nazionale a una serie o a tutte le reti di riferimento europee. Gli hub di coordinamento nazionale fungono da interfaccia tra il sistema sanitario nazionale e le reti in cui un determinato Stato membro non è rappresentato né da un membro effettivo né da un centro nazionale associato. Gli hub di coordinamento nazionale non necessitano di competenze mediche specifiche.

Partner Sostenitori

Il termine Partner Sostenitore è utilizzato come termine generico per definire "i centri di assistenza sanitaria, le società mediche e qualsiasi altro ente o individuo che, senza avere una relazione commerciale con le ERN e i loro Membri Effettivi o Partner Affiliati, o con la Commissione Europea, contribuiscono in vario modo al lavoro delle reti. Quando si utilizza il termine Partner Sostenitore, deve essere chiaro che si fa riferimento a una collaborazione con entità e individui che non sono né Membri Effettivi né Partner Affiliati".

Rappresentanti dei pazienti

Nel 2016, EURORDIS e la comunità europea delle malattie rare hanno istituito 24 Gruppi europei di tutela dei pazienti (European Patient Advocacy Groups, ePAG) allineati all'ambito clinico di ciascuna ERN. Un ePAG è un forum di pazienti composto da organizzazioni di pazienti ("comunità ePAG") e dai loro rappresentanti nominati (indicati da EURORDIS come "advocate ePAG"). L'ERN CRANIO cerca di coinvolgere il proprio ePAG per garantire che la voce dei pazienti sia ascoltata durante il processo di crescita dell'ERN. 

Il ruolo di un rappresentante dei pazienti dell'ERN CRANIO è quello di rappresentare la voce e gli interessi della propria comunità di pazienti e di fungere da ponte tra questa comunità e l'ERN.

ALA

Jana Angelova represents people with a cleft lip/palate within the ERN CRANIO network.

Les p'tits courageux

Virginie Kauffman represents people with a syndromic craniosynostosis within the ERN CRANIO network.

ALPC

Michel Francois represents people with genetic hearing loss in the ERN CRANIO network.

Pierre Robin Europe

Philippe Pakter represents people with the Pierre Robin Sequence within the ERN CRANIO network.

European Cleft Organisation

Gareth Davies represents people with a cleft lip or cleft lip and palate within the ERN CRANIO network.

LAPOSA

Mariët Faasse represents people with craniofacial anomalies and craniosynostosis within the ERN CRANIO network.

Rare Diseases Croatia

Ivana Marinac represents people with craniosynostosis and craniofacial anomalies (specifically facial dysostosis) within the ERN CRANIO network.

Elterninitiative Apert-Syndrom

Sandra Mösche represents people with Apert Syndrome within the ERN CRANIO network.

Association mille et une Têtes

Anne-Sophie Mercey-Jarosz represents people with craniofacial anomalies and craniosynostosis within the ERN CRANIO network.

Headlines UK

Karen Wilkinson-Bell represents people with a craniosynostosis within the ERN CRANIO network.

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